Crise de proche aidance à l’horizon
Rosalynn Carter, qui a été une première dame des États-Unis, a un jour affirmé qu’il existe quatre types de personnes : celles qui ont été des proches aidants, celles qui le sont actuellement, celles qui le deviendront et celles qui en auront besoin. Sage se penche sur ce dossier
Jonathan Knaul a mis sa carrière de pilote d’essai entre parenthèses pour s’occuper de sa mère. Il a écrit un livre intitulé Final Approach : A Test Pilot’s Story of Caring for Loved Ones, au sujet de cette expérience. Photo : Dawn Bowery
Jonathan Knaul a mis sa carrière de pilote d’essai en veilleuse pour s’occuper de sa mère et en a tiré de nombreuses leçons de vie.
Mais il s’est rendu compte qu’il en avait aussi appris certaines très pratiques.
« Les gens gardent simplement le contact avec leurs amis et s’efforcent de tenir le coup au jour le jour », explique M. Knaul, un retraité fédéral d’Ottawa qui partage son expérience dans son livre Final Approach: A Test Pilot’s Story of Caring for Loved Ones.
Le livre rend aussi hommage à la vie remarquable de ses parents : son père, un Juif polonais, et sa mère, adolescente en Angleterre durant la Seconde Guerre mondiale.
Le rôle de proche aidant, dit-il, est exigeant et peut devenir de plus en plus difficile avec le temps. Final Approach, enchaîne-t-il, est pour lui une façon de redonner à la communauté où il a trouvé du soutien, tout en partageant des éléments de l’histoire de sa famille.
La réalité, c’est que beaucoup d’entre nous auront un jour besoin d’un certain type de soins, et au même moment où nous serons aussi probablement appelés à en fournir.
En 2011, l’ancienne première dame Rosalynn Carter déclarait devant le Comité spécial du Sénat des États-Unis sur le vieillissement qu’il existe quatre types de personnes dans le monde : celles qui ont été des proches aidants, celles qui le sont actuellement, celles qui le deviendront et celles qui en auront besoin.
Alison van Schie a souvent réfléchi à cette idée dans son travail de travailleuse sociale à Comox, en Colombie-Britannique, auprès de personnes aînées dans un établissement de soins de longue durée, puis comme consultante. Elle a constaté qu’il existait très peu de soutien pour ceux qui tentaient d’aider un proche. Elle voyait des conjoints rendre visite à leurs êtres chers et se sentait impuissante, car elle ne pouvait rien faire pour eux. « Ça m’a tout simplement brisé le cœur », dit-elle.
Le fossé se creuse
On redoute que le manque de ressources destinées aux proches aidants ne s’accentue encore avec le vieillissement de la population. En 2020, Statistique Canada rapportait qu’un Canadien sur quatre est proche aidant, sans rémunération pour la plupart, et que la moitié des Canadiens devraient, au cours de leur vie, devenir proche aidant. Certains décrivent cette situation comme le début d’une crise, car le nombre de Canadiens ayant besoin de soins devrait doubler au cours des 30 prochaines années.
Une grande partie des proches aidants sont eux-mêmes des Canadiens âgés. Selon les enquêtes du Centre canadien d’excellence pour les aidants (CCEA), un proche aidant sur cinq est âgé de plus de 65 ans, dont 13 % ont entre 65 et 74 ans et 5 % ont plus de 75 ans.
« C’est une bombe à retardement qui couve juste sous la surface », affirme M. James Janeiro, directeur des politiques et des relations gouvernementales au CCEA, un programme de la Fondation Azrieli.
« Notre mission est de faire du Canada le meilleur endroit au monde pour donner et recevoir des soins — rémunérés ou non. Nous n’avons pas assez de soutien de la part des gouvernements, des employeurs et de la société en général pour pouvoir offrir les soins qu’il faudra de toute façon fournir, sans sacrifier notre gagne-pain, notre santé mentale, notre santé physique ou notre propre stabilité [au moins]. »
Les personnes qui vivent dans des collectivités rurales ou éloignées sont encore plus désavantagées, en raison d’un accès plus limité au soutien, au répit et aux services de soins à domicile que celles des milieux urbains, ajoute-t-il, citant le rapport de l’organisation, Être aidant au Canada. Ce rapport a révélé que les proches aidants en milieu rural étaient moins susceptibles d’avoir accès aux formes courantes de soutien, notamment les adaptations domiciliaires, les évaluations par des fournisseurs de soins de santé, les services de transport et les services de répit.
Au-delà du simple besoin de compter sur les proches, d’autres complications se présentent. Que se passe-t-il lorsque des proches aidants indispensables tombent malades et ont eux-mêmes besoin de soins? Sans oublier ceux qui tentent de concilier leur travail avec leurs responsabilités de proche aidant, ainsi que les coûts qui y sont associés.
Demander de l’aide
Mme van Schie a créé un balado pour partager des idées, des ressources et les expériences d’autres proches aidants durant la pandémie, alors que beaucoup se sentaient isolés. La principale leçon qu’elle retient de ses années de travail auprès des personnes aînées et des proches aidants est qu’il faut être prêt à se retrouver soudainement dans un rôle de proche aidant. Lorsque cela arrive, Mme van Schie conseille aux proches aidants de se souvenir qu’ils ne sont pas seuls — un message que M. Knaul tient également à rappeler. Les proches aidants doivent se donner la permission de demander de l’aide et, lorsqu’elle leur est offerte, de l’accepter.
Elle suggère qu’il est toujours judicieux de se tenir au courant de ce qui se passe dans sa communauté et de connaître les ressources disponibles. Souvent, le principal obstacle à surmonter est de savoir vers qui se tourner pour obtenir de l’aide. On peut obtenir cette information lors de foires pour les personnes aînées, auprès d’autres proches aidants, dans les médias et sur les réseaux sociaux.
Certains décrivent cette situation comme le début d’une crise, car le nombre de Canadiens ayant besoin de soins devrait doubler au cours des 30 prochaines années.
Shelagh Tuddenham, une membre de Retraités fédéraux qui habite Ottawa, a participé à un programme communautaire visant à soutenir les principaux proches aidants et ceux qui tentent de les aider.
Mme Tuddenham se soucie des proches aidants en raison de son propre vécu. En 2009, elle est passée directement d’une carrière de 35 années à la fonction publique fédérale à l’accompagnement de sa mère malade, jusqu’au décès de celle-ci en 2012. Durant cette période, son mari a reçu un diagnostic de cancer, puis a subi un accident vasculaire cérébral qui limite ses capacités. En plus d’avoir appris des approches pratiques dans les ateliers et autres cours qu’elle a suivis, elle a aussi appris à accepter
la situation et à prendre le temps de poursuivre ses propres intérêts.
Se donner la priorité
M. Knaul insiste sur le fait que les proches aidants doivent se donner la priorité, comme Mme Tuddenham l’a appris. L’ancien pilote d’essai évoque les consignes de sécurité en vol, qui demandent aux passagers de mettre leur propre masque à oxygène avant d’aider les autres. On ne peut pas prendre soin de ses proches si l’on ne prend pas soin de soi, fait-il valoir.
L’un des éléments essentiels que
M. Knaul a retenus de son parcours de proche aidant est l’importance de devancer la situation en faisant établir une procuration explicite de l’être cher pendant qu’il est sain d’esprit. Cela précise qui aura l’autorité de prendre les décisions de vie importantes. Il s’est également assuré d’avoir les discussions nécessaires avec sa sœur à chaque étape.
L’une de ses plus grandes découvertes a été l’accès à des soins palliatifs gratuits à Toronto, offerts par le Centre Temmy Latner pour soins palliatifs de l’Hôpital Mount Sinai. Il a pu bénéficier d’un réseau de soutien bienveillant et de soins de fin de vie à domicile, avec des médecins disponibles 24 heures sur 24, tous les jours.
Il reste du pain sur la planche
À l’heure actuelle, les personnes qui prennent soin d’autrui le font avec les moyens dont elles disposent. Et souvent, cela se traduit par le soutien d’autres personnes et d’organismes, plutôt que de compter complètement sur les organismes gouvernementaux. Mais, d’ajouter M. Janeiro, cela ne suffit tout simplement pas. Il renvoie aux cinq volets que l’organisation a dégagés à partir de consultations et d’études pour servir de cadre à un plan d’action. Cela comprend : l’aide et le soutien aux programmes et services destinés aux proches aidants; le soutien aux proches aidants dans leur travail et leur formation; du soutien financier pour les personnes qui reçoivent les soins; la création d’une main-d’œuvre durable dans le secteur des soins; et la mise à profit du leadership gouvernemental.
M. Janeiro insiste sur l’importance d’investir dans les soins de santé et les services sociaux.
Bien que le gouvernement fédéral se soit engagé à élaborer une stratégie en matière de proche aidance, la tâche consiste maintenant à la mettre en œuvre.
« Nous savons qu’il est possible de faire mieux… nous avons tous la responsabilité d’aider ces personnes… et la bonne nouvelle, c’est que nous savons comment », affirme M. Janeiro.